障がいを持つ当事者の声
2025.08.07
古くからの友人で、現在は「網膜色素変性症」という指定難病を持つ方とじっくり懇談する機会をいただきました。
現在の制度で困っていることや、困るまではいかないけど自治体間で違う制度があるんじゃないかなといったようなこと確認することができました。
特に、特定医療費(指定難病)受給者証の更新は年1回行うそうですが、その案内が19頁にわたりしかも細かい文字が紙面びっしりに記載されていました。
本人は読むのに苦労するとのことです。
それもそのはず。
視覚に関する指定難病ですから。
所管は千葉県なので県にいえば工夫されるのでしょうか？
聞いてみたいと思います。
その他にも様々なこと話しがうかがえました。
こうしたこと一つ一つ丁寧に取り組んでいきたいと思います。
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